ГЛАВНАЯ
О ЖУРНАЛЕ
АРХИВ НОМЕРОВ
РЕКЛАМА В ЖУРНАЛЕ
КОНТАКТНАЯ ИНФОРМАЦИЯ
ГОСТЕВАЯ КНИГА

СОБЫТИЕ МЕСЯЦА

Точки роста
Состоялось расширенное заседание правительства республики, где было проанализировано социально-экономическое развитие региона в первом полугодии. В не...

Два форума, одна площадка
В Уфе 21-22 сентября пройдет Между-народный форум стран БРИКС «Вовлечение граждан в развитие общественной инфраструктуры».
Эксперты обсудят особен...


В ответе - хозяин
На сайте администрации Уфы заработал новый интер-
активный ресурс -  карта зон ответственности по содержанию и благоустройству. На карте обозн...


Под снос
С начала года в Уфе снесено около
20 киосков и магазинов, не имеющих разрешительных и  правоустанавливающих документов на земельные участки.<...


Двор как на картинке
В столице республики реализуется федеральная программа «Формирование современной городской среды».
В этом сезоне обновится 81 двор, в состав которы...


Ухабы отступают
По приоритетному проекту «Безопасные и качественные дороги» ремонтируются 29 участков улично-дорожной сети. Это более 1 млн 112 тыс. кв. метров, 55,8 ...

В ожидании новоселья
В ноябре  жители двух аварийных подъездов многоэтажки по Уфимскому шоссе, 4 получат ключи от своих новых квартир. А пока для них провели День отк...

Купеческий дом
На перекрестке улиц Ленина и Кирова, у гостиницы «Башкортостан», началось строительство памятника архитектуры - Дома купцов Бушмариных. Он был снесен ...

Юрта как символ
В сентябре Уфа примет Международный театральный фестиваль «Туганлык».
13 лучших коллективов тюркского мира - Хакасии, Турции, Киргизии, Дагестана,...


Танец с роботом
С 19 августа до 24 сентября при поддержке технопарка Сколково в столице республики проходит первая и самая масштабная выставка роботов на Урале «Робоп...

Наши на пьедестале
Рустем Арсланов завоевал две золотые медали на Всемирных играх полицейских и пожарных в Лос-Анджелесе.
Демчанин участвовал в соревнованиях не вперв...


А ты готов?
Уфа выбрана местом проведения физкультурно-спортивного форума «Готов к труду и обороне», который пройдет с 14 по 17 сентября на территории Лайфстайл-ц...

Ретрокалейдоскоп
150. 14 сентября 1867 г. вышел в свет первый том «Капитала» К. Маркса.
100. 7 сентября (25.08 по ст. ст.) 1917 года генерал Л.Г. Корнилов поднял мя...





     №9 (190)
     Сентябрь 2017 г.




РУБРИКАТОР ПО АРХИВУ:

БУДНИ МЭРА

НЕКОПЕЕЧНОЕ ДЕЛО

ДНЕВНИК ГЛАВЫ

СОБЫТИЕ МЕСЯЦА

СТОЛИЧНЫЙ ПАРЛАМЕНТ

СТОЛИЧНЫЙ ПОЧЕРК

РЕПОРТАЖ В НОМЕР

ДЕЛОВОЙ РАЗГОВОР

ЗА ЧАШКОЙ ЧАЯ

КУЛЬТПОХОД

ARTEFAKTUS

ЧЕРНИЛЬНИЦА

ЧЕРНЫЙ ЯЩИК

РОДОСЛОВНАЯ УФЫ

СВЕЖО ПРЕДАНИЕ

ВРЕМЯ ЛИДЕРА

БОЛЕВАЯ ТОЧКА

ЭТНОПОИСК

ГОРОДСКОЕ ХОЗЯЙСТВО

ПО РОДНОЙ СЛОБОДЕ

ДЕЛОВОЙ РАЗГОВОР

К барьеру!

НЕКОПЕЕЧНОЕ ДЕЛО

ТЕНДЕНЦИИ

ЗА И ПРОТИВ

СЧАСТЛИВЫЙ БИЛЕТ

ГОРОДСКИЕ ТЕХНОЛОГИИ

ЧИН ПО ЧИНУ








РУБРИКА "ЧЕРНЫЙ ЯЩИК"

Долгие сборы на долгую жизнь


Боль в ловушке
Ежедневный ритуал: под скроллом компьютерной мышки или на экране мобильного гаджета перед глазами стремительно проносятся анекдоты, демотиваторы, мудрые высказывания, реклама. В этом пестром мелькании мы и заметим-то не всегда, что пролистнули чью-то судьбу. Сообщений о сборах средств для серьезно больных взрослых и детей в ленте настолько много, что взгляд уже начинает замыливаться. Сколько вас? Тех, кому срочно нужно в Италию, во Францию, в Чехию и даже в Таиланд? И почему отправляетесь вы, словно перелетные птицы, в такие баснословно дорогие дали?
Российская медицинская школа считается одной из лучших, что признают во всем мире. Однако не все современные медицинские технологии сегодня доступны нашим согражданам. И законодательно россияне от этого недостатка вроде бы защищены: по закону, в случаях, когда существуют способы излечения конкретного заболевания, но отечественная медицина ими не располагает, государство должно квотировать отправку своего гражданина за границу. Однако для того чтобы получить квоту, а значит - получить оплату дорогостоящих процедур, необходимо доказать: все возможные варианты на родине исчерпаны.
Воспользоваться данным правом пытались и родные 12-летнего уфимца Амира Карачурина, в прошлом году внезапно заболевшего сложной формой рака крови. В Уфе Амира вылечить не могли, в Москве становилось хуже. Сами врачи произнесли сакраментальную фразу: заграница вам поможет. Но при этом предложили попробовать экспериментальное лечение препаратом, не зарегистрированным в нашей стране, - то есть формально неиспробованный метод еще оставался. Рисковать Карачурины не стали и отправились в Германию.
- Мы сами искали зарубежные клиники, отправляли документы, решали вопросы транспортировки ребенка, который на тот момент не мог даже сидеть. Все звонки и переписка велись на английском, занимался этим я, так как никто в семье больше не владеет языком на должном уровне, - рассказывает старший брат Амира Ринат Карачурин. - Квоту на лечение за рубежом нам получить не удалось. Так как российская клиника не захотела отметить в официальной выписке: «мы бессильны, нужно отправлять в Германию». Именно такую бумагу требовал Минздрав РФ, но больница ее не дала. Это была классическая ловушка. Если бы мы имели на руках такую справку, государство обязано было бы выделить деньги.
Причину отказов поймет и школьник. Улучшаются методы диагностики, растет количество выявленных заболеваний, открываются способы лечения того, что еще недавно вылечить было невозможно. А главное - нашим согражданам стала доступна информация о зарубежных клиниках, и автоматически появилось множество желающих выехать туда. Отправить всех мы просто не в состоянии.
По той же причине, кстати, непросто бывает попасть на попечение благотворительных фондов - страждущих много и вместе с тем много условий, которые диктуют сами фонды. Один работает только с российскими клиниками, другой согласен проплатить зарубежное лечение, но не работает с Китаем, третий берет детей только до 6 лет, четвертый помогает лишь ребятам с определенными болезнями, пятый отказывает всем, у кого эпилепсия, список можно продолжать. Именно поэтому на всех страничках сборов в социальных сетях есть графа «Фонды, в которые мы обращались». И она пестрит отказами.
- Мы стоим на очереди во многих фондах, а также у доброблогеров Ирены Понарошку и Маши Субанты, но очередь до нас неизвестно когда дойдет, она огромная, - рассказывала мама 14-летнего Андрея Тимохина, у которого проблемы с позвоночником. Подростка срочно необходимо было отправить в Испанию, но сбор денег шел слишком медленно. И пока родители собирали полтора миллиона, мальчишка жил на обезболивающих.
- Когда набираешь в поисковике «Фонд помощи» - выдается огромное количество ссылок. Конечно, многие из них помогают только детям. Но и после отсева остается еще большой список, - комментируют администраторы группы помощи 39-летней Светлане Габидуллиной из Уфы, у которой обнаружили лимфому Ходжкина. - Казалось бы, среди такого количества фондов не сложно будет найти тот, который окажет помощь молодой женщине. Но не тут-то было. У нас набралась большая коллекция причин для отказа. Выяснилось, что Светлана - пациент не той клиники, живет не в том городе, не того возраста (да, 39 лет - возраст, в котором уже отказывают в помощи «взрослые» фонды), не является работником здравоохранения и еще множество разных «не».

Утро начинается не с кофе
Раньше близкие больных стояли с ящичками на улице и расклеивали листовки, а сегодня почти полностью переместились в Интернет. И добавили себе хлопот.  
Открыть группу, разместить счета и выписки из медкарт, обновлять историю болезни и результаты обследований - лишь полдела. Ведение сбора - ежедневный кропотливый труд.
- Мой день начинается не с кофе, - шутит Алия Зайнуллина, добровольная помощница сразу в нескольких группах. - Каждый день, без отпусков и выходных, по утрам приветствую участников добрыми картинками и пожеланиями, призывами сделать этот мир светлее и пожертвовать 10, 50, 100 рублей больному ребенку. Каждый день, как мантру, повторяю одно и то же: из маленьких капелек собирается река, не выбрасывайте мелочь - подарите ее нам, не можете помочь материально - сделайте репост.
- Кому легче всего собрать деньги?
- Скажу, кому собрать тяжелее. Детям с ДЦП. Хотя сегодня всем трудно собирать: слишком много групп сбора, они примелькались. Но вот ДЦП - это особый случай. От него не умирают в считанные месяцы, и у детей с детским церебральным параличом сборы ведутся практически постоянно: один сбор закрыли, съездили на реабилитацию, вернулись - снова пора открывать сбор. Это - круглогодичная история с небольшими перерывами… Поэтому люди охотнее жертвуют в те сборы, конец которых более-менее очевиден. Например, онкологическим больным или ожидающим пересадку органов. Ясно же: соберут деньги и проведут трансплантацию или химиотерапию. Разово и понятно. Как это ни цинично звучит, но чем сложнее заболевание, тем оно «убедительнее».  
Также легче ведутся сборы «на выезд». К примеру, 200 тысяч на реабилитацию в челябинском центре можно собирать дольше, чем миллион на операцию в Израиле. Просто считается, что если родители везут ребенка за границу, значит все, уже «ужас-ужас».

Коэффициент страданий
Суммы на лечение в платных центрах России велики, но все же они пока измеряются сотнями тысяч. Цены на заграничных докторов - это миллионы рублей. Невольно начинаешь задумываться над вопросами ценообразования, когда читаешь прейскуранты. К примеру, в одной из корейских клиник, популярных среди онкобольных россиян, анализ крови из вены обойдется вам в 20 тысяч рублей. А если учесть, что за много месяцев лечения вам эту кровь будут брать минимум два раза в неделю?
В Германии организацией лечения пациентов из России, а также Украины, Узбекистана и других, занимается компания «КлиникаАТ».
- В Германии есть конкретная система расчетов за лечение, - рассказывает ее учредитель и руководитель Дитер Шпаннагель. - Иностранных пациентов рассчитывают по более высоким коэффициентам. Например, для немца он составляет 2,3, а для россиянина - 3,5.
- Наших сограждан считают настолько платежеспособными?
- Жители Германии платят налоги, и на эти деньги строится система здравоохранения, покупается оборудование. А заграничные пациенты никаких налогов не платят. Немцы, кстати, говорят о том, что необходимо сделать для иностранцев более дорогой тариф.
- В вашей клинике лечат или только занимаются устройством пациентов по больницам?
- Мы определяем пациента к врачу, сотрудничаем со многими крупнейшими клиниками Германии. Но главная наша задача - это тотальный контроль и клиники, и действий врачей. Мы за всем должны проследить, все проверить. Если вы считаете, что немцы всегда очень порядочно выполняют работу, вы ошибаетесь. Они действительно умеют лечить и владеют супероборудованием, но… Человеческий фактор есть в любой стране мира. Поэтому случаются и обманы, в том числе и финансовые, и халтура.
- Что наш человек едет лечить к вам?
- По-разному. В зависимости от экономического положения страны меняются и пациенты. Раньше было много приезжающих на обследования, сейчас меньше. Но популярными остаются раковые и сердечные заболевания, спортивная травматология. Часто спрашиваемое направление - стоматология..
- Германские клиники могут принять пациента в долг, если стоит вопрос жизни и смерти?
- Нет. Все только по предоплате.
Платных клиник в мире сотни. Но часто выбора нет.
Точнее, выбор есть. Каким он был у мамы и папы Миши Гулина, родившегося с редкой аномалией развития ноги. Вариант, который предложили в России - ампутация и протез. Но в Америке есть специалист, практически единственный в мире (кстати, ученик знаменитого Илизарова), который умеет «делать» ноги детям именно с такой патологией. Вот вам и выбор: отрезать ребенку ногу или отправить в Америку. Любой здравомыслящий родитель выберет второе. Цена вопроса - 5-7 миллионов рублей за каждый этап лечения, которых будет минимум три.
Есть такая болезнь спина Бифида. В России ее лечат операцией, но у оперативного вмешательства есть побочный эффект - ребенок почти всегда остается парализованным инвалидом. Если не оперировать - в принципе, произойдет то же самое, плюс проблемы с контролем органов таза и множество других. Но в Швейцарии есть доктор, который научился оперировать таких детей еще в утробе матери, что дает ребенку шанс на нормальное развитие. Цена вопроса - и 7, и 8, и 9 миллионов рублей, в зависимости от сложности. Спина Бифида диагностируется на 20-й неделе беременности, а оперировать нужно до
26-й. Времени на попытки получить квоту нет. И выбора тоже нет.
Очень немногое количество специалистов в мире может реконструировать поврежденную гортань. С этим столкнулась семья Солнцевых из Уфы. Девятилетняя Руслана пережила 20 операций в нашей стране, прежде чем врачи сообщили, что вариантов больше нет. Только трубочка в горле на всю жизнь. Но в Израиле и Германии нашлись два врача, которые могут помочь. Выбор: жить с трубкой или искать деньги на операцию и длительное проживание в другой стране.
Пятилетний уфимец Богдан Мухин родился с редкой патологией - атрезией слухового прохода и микротией ушной раковины. Иными словами, у парня нет уха и нет слухового прохода. В роддоме на «редкого» малыша приходили посмотреть как на диковинку. А вот лор-врач появилась только на четвертые сутки. Пощупала то, что должно было быть ушком, и ушла. Российские доктора предложили сделать пластическую операцию в 16 лет - соорудить ушную раковину из хряща. Можно еще ввинтить в голову шурупы и сделать ухо на магнитах. Инвалидность не дали. Вот если бы не было обоих ушей, вот тогда бы… При этом Богдан очень плохо слышит, с трудом ориентируется в пространстве, от любой простуды глохнет, имеет нечеткую речь.
В 2015 году совершенно случайно на конференции в Москве американские врачи увидели снимки Богдана и заявили: шансы на восстановление слуха очень велики! Богдану можно сделать и ухо, и слуховой проход. Цена вопроса - 78 тысяч долларов. Родители были счастливы и убиты одновременно. Но выбора у них нет: технология проведения операции отработана в конкретной клинике у конкретного доктора.
И покуда есть пациенты, у которых нет выбора, такие операции не будут поставлены на поток.
Один из немногих докторов с мировым именем готов делиться своим опытом с российскими врачами. Израильский доктор Полина Стефански много лет проводит успешные операции в области трансплантации костного мозга, которые в нашей стране тоже проводятся, но все еще часто приводят к летальному исходу. Стефански - желанный гость в России. Именно она умеет лечить тот самый «смертельный мрамор», от которого ослеп Арсений Байтимеров, и наши доктора уже перенимают этот опыт. Но у родителей Арсения по-прежнему нет выбора: с 2006 года в России проведена только одна успешная операция ТКМ, завершившаяся полным выздоровлением «мраморного» ребенка. Недавно удалось провести еще одну, но девочка пока проходит реабилитацию и не вписана в статистику.
Первым ребенком с остеопетрозом из России, которого успешно прооперировала Полина Стефански в 2012 году, стал Кирилл Степанов. По словам бабушки Кирилла, Светланы Черновой, информацию о пути к исцелению искали самостоятельно, через Интернет, с врачом общались по скайпу. Диагноз Кирюше поставили на удивление рано - в 4 месяца. Но за полтора года, пока семья самостоятельно изучала болезнь и собирала деньги, мальчик почти полностью ослеп.
- Почему именно Израиль? - спрашиваю Светлану. - В других странах не лечат?
- В Израиле - единственный специалист по лечению остеопетроза, и он для россиян наиболее доступен. В мире есть еще страны, которые имеют опыт, это Америка - 1 млн долларов, Германия - 45 млн рублей, Франция - костный мозг пересаживают только местным… В Израиле мы не испытываем языкового барьера, нет необходимости нанимать переводчиков, решен вопрос с общежитием, где на время лечения и реабилитации живут все российские пациенты, и это очень удобно, есть общение и поддержка.

Помочь или… заблокировать
Участники групп помощи в социальных сетях - люди не только участливые, но и придирчивые. И потому администраторам и модераторам приходится быть крайне внимательными и аккуратными. Излишняя подозрительность понятна: в социальных сетях нельзя протянуть руку и пощупать того, кому ты собираешься помочь. «Фейковые» сборы сегодня - не редкость.
- Однажды мне на протяжении нескольких недель обрывали телефон жители Смоленска, - рассказывает уфимка Екатерина Белозерова, мама семилетней девочки с тяжелой формой ДЦП. - В тот момент я открыла сбор средств на реабилитацию в уфимском центре «Эльмар», необходимо было собрать около 100 тысяч рублей. И потому меня сначала не удивил тот факт, что звонят и спрашивают, действительно ли у меня больной ребенок, правда ли, что деньги нужны. Тем более, что незадолго до этого нам помог смоленский фонд. Но потом одна из дозвонившихся женщин высказала упрек: «Это в какой же клинике у нас в стране ДЦП за 1,5 миллиона лечат?». Оказалось, что в Смоленске ведется сбор денег якобы на мою дочку.
Екатерине повезло, что жители Смоленска не вышли на ее страничку в социальной сети и не стали «выводить ее на чистую воду» посредством жалоб и обвинений в мошенничестве.
Любая мелочь может стать поводом к тому, что группу заподозрят в мошеннических действиях, начнут поступать жалобы администрации сети, и аккаунт заблокируют. Поводом для подозрений может стать все что угодно. Не вовремя выложенный отчет о потраченных средствах, отсутствие новостей о состоянии ребенка или свежих фото, не подтвержденные медицинскими справками диагнозы и многое другое.
Группу Амира Карачурина заподозрили в нецелевом сборе средств только потому, что мальчик в перерывах между «химией» съездил в «Макдоналдс» и поделился фотографиями. В России онкобольные держат строгую диету, в зарубежных клиниках на это обращают меньше внимания. Но читатели блога решили, что мальчика отправили в Мюнстер на паллиатив - то есть не лечиться, а доживать… Родным в условиях сильнейшего эмоционального накала приходилось доказывать свою правду перед сомневающимися. На страничке ежедневно публиковались не только новости о состоянии ребенка, но и результаты всех анализов с пояснениями. Папа даже провел видеоликбез на тему лейкоза.
Несвоевременные финансовые отчеты стали поводом к закрытию блога Влада и Ольги Сафроновых. 11-летний Влад сражается с рецидивом рака крови в Корее, у его мамы Ольги - четвертая стадия рака молочной железы. Больше у мальчика никого нет. Уже два года врачи говорят Ольге, что ей осталось немного, но она цепляется за жизнь, чтобы увидеть, как сын войдет в ремиссию, и переезжает из клиники в клинику, пробуя различные методы лечения, отвоевывая очередные месяцы жизни. В один из критических моментов, когда состояние Ольги резко ухудшилось, и она не смогла вовремя отчитаться в группе о потраченных средствах по сбору, «доброжелатели» обрушили на нее лавину обвинений во лжи и добились блокировки группы помощи. Активные пользователи соцсетей даже раздобыли информацию об имеющейся у Ольги недвижимости и подсчитали, сколько денег можно было бы выручить с продажи квартир.

Хеппи-энд
Несмотря на трудности сборов, большинство из них успешно завершаются. Так случилось и с нашими героями. Андрей Тимохин отправился в испанский Институт Гуттмана, Руслане Солнцевой проведена операция по реконструкции гортани в Германии, Богдан Мухин на днях отправился в Америку за новым ушком, Ольга Сафронова прошла экспериментальное лечение в Таиланде, Светлана Габидуллина готовится к ТКМ. Амир Карачурин не выдержал тяжести заболевания, но чудо почти произошло - огромная сумма, необходимая на трансплантацию костного мозга, была практически собрана.
Родные Арсения Байтимерова тоже не теряют надежды. Однажды они смогут сказать: «Всем спасибо! Сбор закрыт!»

А пока вся информация о сборе помощи - в группе в «ВКонтакте». Она называется «SOS! Байтимеров Арсений. Смертельный мрамор».

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова:
- Деятельность волонтеров, а значит, и лжеволонтеров пока не регламентирована. Функционирование благотворительных фондов тоже законодательно до конца не отрегулировано. Этим надо заниматься, но избегая забюрокрачивания настоящей благотворительной деятельности. Решение этой проблемы зависит и от каждого из нас - необходимо сообщать о случаях мошенничества в соответствующие органы.


Тем временем
По данным исследования Высшей школы экономики, каждый третий россиянин жертвует деньги уличным просителям, 12 процентов предпочитают отправлять «благотворительные»  смс, а каждый десятый передает деньги лично.

Оксана КУЗЬМИНА








НАШ ПОДПИСЧИК - ВСЯ СТРАНА

Сообщите об этом своим иногородним друзьям и знакомым.

Подробнее...






ИНФОРМЕРЫ



Ufaved.info

Онлайн подписка


Хоккейный клуб Салават ёлаев

сайт администрации г. ”фы



Телекомпания "Вся Уфа

Газета Казанские ведомости



яндекс.метрика


Все права на сайт принадлежат:
МБУ Уфа-Ведомости


Facebook





Золотой гонг